2011年2月28日，上海医学会罕见病分会成立仪式，当脸庞有些浮肿、36岁的张亚非站在讲台上时，全场为之肃穆。对于罕见病，他最有发言权。
张亚非是国内首个罕见病网站的创始人，也是一名军见病患者。他得的罕见病叫法布雷病。4岁那年他就得了这种怪病，不管天气如何炎热，身上从不出汗。到了夏天，他全身发烫，只能脱完了衣服趴在水泥地上，以此获得一丝凉意。
当时，父母带着他四处求医，医生看后总是无奈地摇头。2005年，张亚非病情恶化，被确诊为尿毒症。从发病到确诊，他整整耗费了24年，这几乎是所有罕见病病患面临的共同困境。由于诊断困难，罕见病的确诊道路相当漫长，很多患者刚刚确诊，就已经走到了死亡的边缘。
“确诊后，我的生命逼近死亡。我进行了肾移植，也遭遇了4次感染。现在状况越来越糟：左心室肥大，不时还有小中风的症状……”张亚非明白自己的病很难根治，但是让他痛心的是，治疗法布雷病的药在美国10多年前就上市了。不幸的是，那些在国外上市的罕见病治疗药物，由于政策和价格因素，目前几乎没有进入国内。
“明明有药可治，我却眼看着自己逼近死亡，这种感觉真是痛彻骨髓。”沮丧之余，张亚非认识到，由于罕见病患病人数很少、有关医学知识未普及、医保政策存在的不完善之处以及慈善机构对罕见疾病患者的'援助也很微弱等社会原因，罕见病惠者想要得到有效治疗和社会救助变得难上加难。
面对现状，2005年10月，在朋友的帮助下，病中的张亚非建起了他的第一个精神家园——“中国Fabry援助中心”网站。“我就是想搭这么一个平台，把和我有同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。”
网站很快吸引了不少人的注意，陆续有人登记为会员。他们中有专科医生、科学家、药品开
生命可以停滞思想不能停滞
发商、媒体记者，更多的自然是患者。张亚非的生活开始变得很充实：搜索相关
网站成为法布雷患者联系的桥梁。2007年5月，由上海瑞金医院两位博士牵头，美国一家药品公司赞助，在上海召开了一次“Fabrv医患联谊会”，国内10个法布雷患者家庭出席了会议。这个小小的会议结束时还发出了一份宣言，希望“所有的患者都团结起来，树立积极的人生目标，共同战胜疾病”。
病魔逐年侵袭着张亚非的身体，死神随时会不期而至，生命正以倒计时的残酷方式与他赛跑。“生活对每个人并不都是公正的，但关键取决于人们对待生活的态度。无论是疾病还是灾难，一切的一切，都夺不走我对生命的热爱，对幸福的追求。”在经历了与病魔抗争三十多年的艰难历程后，张亚非早已变得坚强，厄运一直未曾将他击倒。
“我始终记得一位罕见病防治人员告诉我的一句话：父母不能照顾你一辈子，但制度可以。”这是张亚非开幕仪式演讲的结束语，这句掷地有声的话，震撼着在场的每一个人。我们相信，在与死神的角逐中，他定会是最终的胜者！
2011年2月28日，上海医学会罕见病分会成立仪式，当脸庞有些浮肿、36岁的张亚非站在讲台上时，全场为之肃穆。对于罕见病，他最有发言权。
张亚非是国内首个罕见病网站的创始人，也是一名军见病患者。他得的罕见病叫法布雷病。4岁那年他就得了这种怪病，不管天气如何炎热，身上从不出汗。到了夏天，他全身发烫，只能脱完了衣服趴在水泥地上，以此获得一丝凉意。
当时，父母带着他四处求医，医生看后总是无奈地摇头。2005年，张亚非病情恶化，被确诊为尿毒症。从发病到确诊，他整整耗费了24年，这几乎是所有罕见病病患面临的共同困境。由于诊断困难，罕见病的确诊道路相当漫长，很多患者刚刚确诊，就已经走到了死亡的边缘。
“确诊后，我的生命逼近死亡。我进行了肾移植，也遭遇了4次感染。现在状况越来越糟：左心室肥大，不时还有小中风的症状……”张亚非明白自己的病很难根治，但是让他痛心的是，治疗法布雷病的药在美国10多年前就上市了。不幸的是，那些在国外上市的罕见病治疗药物，由于政策和价格因素，目前几乎没有进入国内。
“明明有药可治，我却眼看着自己逼近死亡，这种感觉真是痛彻骨髓。”沮丧之余，张亚非认识到，由于罕见病患病人数很少、有关医学知识未普及、医保政策存在的不完善之处以及慈善机构对罕见疾病患者的援助也很微弱等社会原因，罕见病惠者想要得到有效治疗和社会救助变得难上加难。
面对现状，2005年10月，在朋友的帮助下，病中的张亚非建起了他的第一个精神家园——“中国Fabry援助中心”网站。“我就是想搭这么一个平台，把和我有同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。”
网站很快吸引了不少人的注意，陆续有人登记为会员。他们中有专科医生、科学家、药品开
生命可以停滞思想不能停滞
发商、媒体记者，更多的自然是患者。张亚非的`生活开始变得很充实：搜索相关
网站成为法布雷患者联系的桥梁。2007年5月，由上海瑞金医院两位博士牵头，美国一家药品公司赞助，在上海召开了一次“Fabrv医患联谊会”，国内10个法布雷患者家庭出席了会议。这个小小的会议结束时还发出了一份宣言，希望“所有的患者都团结起来，树立积极的人生目标，共同战胜疾病”。
病魔逐年侵袭着张亚非的身体，死神随时会不期而至，生命正以倒计时的残酷方式与他赛跑。“生活对每个人并不都是公正的，但关键取决于人们对待生活的态度。无论是疾病还是灾难，一切的一切，都夺不走我对生命的热爱，对幸福的追求。”在经历了与病魔抗争三十多年的艰难历程后，张亚非早已变得坚强，厄运一直未曾将他击倒。
“我始终记得一位罕见病防治人员告诉我的一句话：父母不能照顾你一辈子，但制度可以。”这是张亚非开幕仪式演讲的结束语，这句掷地有声的话，震撼着在场的每一个人。我们相信，在与死神的角逐中，他定会是最终的胜者！
世界很宽，时间很瘦，时间从我们指间细碎流走。回顾自己的一生，自己做过多少有意义的事情呢？不知从什么时候开始，现代人争分夺秒，生活已变成了运动场上的赛跑，路程是被规定好的，用的时间越长越落伍，然而，人生重要的并不是时间的长短，而在于我们在有限的时间内能够跑多少路程。
生命的比赛不在于长度，而在于宽度。彼克拉特说：“生命是一轮地平线上的红日。’'梵高在画纸上泼洒大朵的金黄，他以向日葵喻生命的热烈；德彪西在钢琴边吟奏，他以月华喻生命的静美；乌尔尼娅在舞台上翩翩起舞，她以灵动喻生命不止的希望。所谓，生如逆旅，生命的长短并不重要，重要的是他们扩宽了生命的宽度，演绎了生命的精彩。
生命的比赛不在于速度，而在于韧度。法国作家左拉曾说：“人生只有两分半的时间，一分钟微笑，—分钟叹息，半分钟爱。”生命何其短暂！圣经中则说：“他试炼我之后，我必如精金。”只可惜那闪闪发光的金子蛊惑了人心，让我们不停地赶时间，抢速度。现今很多所谓的教授的论文或科研成果被指，都是因为“速度”阻挡了创新能力，反思之后，我们应如台湾画家几米，在患病后醒悟，不再为时间所困，而是拿起画笔，记录生命的哀愁，描绘出更多美好的人情世事，赢得了世人的掌声。生命不仅有劳绩和奔波，更有诗意与远方。他挣脱时间的束缚，方能到体味时间风情与生命之美。凡心所向，素履所往，虽不能至，心向往之。正所谓生如逆旅，一苇以航，只有从时间的方寸之境中突围，方能增强生命的韧度。( )
生命的比赛不在于输赢，而在于过程是否有意义。《阿甘正传》中的主人公阿甘是—个一出生就很不幸的人，他天生智力低下，但他却一步步取得许多难以置信的成功，成为一个橄榄球明星，一名战争英雄和—个百万富翁！不管下一步面对什么，阿甘总能平淡接受，并把自己做得最好，他从不停下自己的脚步，凭着直觉在路上不停的跑，．他跑过了儿时同学的歧视，跑过了大学的足球场，跑过了炮火纷飞的越战泥潭，跑过了乒乓外交的战场，跑遍了全美国，最终跑到了他的终点，谁能说阿甘的'一生不是丰富多彩的，它在有限的生命中做了太多我们这辈子或许都不会做的事，至于人生的输赢对阿甘来讲已经不重要了吧。
其实是人生的比赛不在于输赢，而在于你的人生过得是否有意义，人生就像一场旅行，不在乎目的地在哪，而在乎沿途的风景，有意义的人生不在乎长度，而在于宽度和深度。
同学们，请不要在最能吃苦的时间里选择安逸，没有人的青春是在红地毯上走过的，既然梦想成为那个别人无法企及的自我，就应该选择一条属于自己的路，为了到达终点，付出别人无法企及的努力！
生命的赛跑不在于速度的快与慢，而在于我们把握有限的时间，永不停歇自己的脚步，让我们将每个脚印都踩得踏实，让我们将人生过得更加精彩充实和智慧！
